De Santo e le cure di fine vita

Oggi si muore sempre più soli. La modernit  ha cancellato il significato profondo della morte, a cominciare dalle implicazioni di carattere religioso, e ne ha rimosso il pensiero dall’immaginario collettivo. In un’epoca di esaltazione della bellezza e della salute come valori di riferimento, la morte è tenuta lontana dai riflettori nel tentativo di esorcizzarne la presenza sempre incombente. La riflessione sulla “delegittimazione” della morte ispira le pagine del libro “Cure di fine vita” (Guida Editore, pagg. 373, euro 23), scritto da Natale Gaspare De Santo, professore emerito di nefrologia nella Seconda Universit  di Napoli. Non soltanto la morte, ma anche la malattia può diventare un momento di solitudine, in particolare quando le condizioni del malato si aggravano e si entra nella fase terminale. Con l’allungamento progressivo dell’et  media si pone un altro problema la morte prolungata. L’invecchiamento della popolazione mondiale (si calcola che i nati del 2010 potranno arrivare ad un’et  di cento anni) e l’aumento di alcune categorie di ammalati cronici renderanno sempre più ostico il decorso delle malattie e sar  necessario ricorrere a forme straordinarie di terapia.
L’autore è un medico che dal 1963 si prende cura degli ammalati in dialisi e nelle pagine del libro affronta temi essenziali la vecchiaia e il dolore; la morte e il lutto; il ruolo della medicina; un’analisi è dedicata al dibattito svoltosi alla Camera dei Deputati prima dell’approvazione della legge sulle Dichiarazioni Anticipate di Trattamento.
Scrive Natale Gaspare De Santo “Rafforzare il vincolo malato-medico, migliorare la qualit  delle cure, educare i medici della dialisi a capire la morte, a ridurre il carico psicologico dei malati e delle famiglie, educare gli specialisti ad elevare gli standard delle prestazioni ma a non infliggere sofferenze inaccettabili alla dignit  del paziente, sono traguardi, tappe da raggiungere simultaneamente o in successione temporale.”

Ne parliamo con l’autore, professore emerito di nefrologia nella seconda Universit  di Napoli e componente il comitato scientifico dell’Istituto Italiano per gli Studi Filosofici. Ha pubblicato numerosi saggi sul tema delle cure di fine vita.
Professore, nel libro lei afferma che la risposta pubblica alla morte continua a dividersi tra sensazionalismo e silenzio …
“In Porgy e Bess di Gershwin il coro canta “la morte entra comunque. Non aprire”. Nell’ultima poesia di Eduardo De Filippo, cito a memoria, la morte dice “tu chiudi io apro”.
In questi ultimi anni molti autori hanno raccontato la loro malattia, il loro rapporto con la morte. A cosa si deve questo desiderio di rendere pubblica un’esperienza cos privata?
“Molti raccontano la loro malattia e la rendono pubblica per darsi forza, per continuare a combattere, per poter accettare la dolorosit  delle cure, per mettersi a nudo completamente, come sul lettino del psicoanalista, per lasciare un messaggio, per restare creativi fino all’ultimo istante.”

L’Italia è il paese con la più alta spesa sanitaria sostenuta dal privato, eppure le famiglie sono lasciate sole a fronteggiare i problemi quotidiani e sui singoli vengono scaricati i costi nascosti dell’assistenza ai pazienti in dialisi. Come superare questo paradosso?

“I costi nascosti della terapia dialitica sono tanti. Li ha messi ben in evidenza Biagio Di Iorio, un bravo nefrologo che dirige la UOC di Nefrologia e Dialisi dell’Ospedale di Solofra. Questi costi sono molto spesso quantizzabili in giornate di lavoro perse dai congiunti e testimoniano i guai prodotti dalla burocratizzazione dell’assistenza in cui il tempo dei malati conta poco, e tutto ruota intorno al tempo degli attori dell’organizzazione sanitaria. Fiona Godlee, editore di British Medical Journal ha scritto nel 2009 che “se realmente vogliamo trasformare la qualit  e la sicurezza dell’assistenza medica noi non possiamo limitarci a fare di più di quello che facciamo adesso. Anche facendolo più efficientemente non sarebbe abbastanza. Dobbiamo fare cose diverse, nuove in una maniera diversa. Mettiamo il paziente al centro di tutto. Facciamo in modo che il sistema si adatti al paziente, spezziamo la tradizione del paziente che si adatta al sistema. I medici dovrebbero mettersi le scarpe dei loro pazienti e abituarsi a guardare le cose con i loro occhi”.

Come giudica il dibattito sulle cure di fine vita nel nostro paese?
“Il libro ha seguito il dibattito fino al giorno che la Camera dei deputati ha completato l’analisi della legge, rimandandola al Senato. La conclusione è che c’è stata grande partecipazione al dibattito e molti giornali hanno dato spazio adeguato. Adesso siamo più informati, più maturi.”

In foto, l’autore